AEP2019

375 AEP 2019-67 Congreso de la Asociación Española de Pediatría Comunicaciones orales y pósteres ANÁLISIS DESCRIPTIVO DEL PROCESO FINAL DE VIDA EN PACIENTES ONCO-HEMATOLÓGICOS José Sánchez López-Gay, M.ª Ángeles Vázquez López, Moisés Leyva Carmona, Francisco Lendínez Molinos, Cristina Jiménez Cobo, Antonio Bonillo Perales Complejo Hospitalario Torrecárdenas, Almería INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS El 20% de niños oncológicos fallecen por su enfermedad o tratamiento. El abordaje de la fase final de vida exige un manejo integral que englobe las esferas clínica y psicoso- cial y posterior seguimiento del duelo. El objetivo del presente estudio es describir las caracterís- ticas clínicas y necesidades de los pacientes oncohemato- lógicos diagnosticados en nuestro centro y fallecidos en el periodo enero 2008 - diciembre 2018, referir los cuidados recibidos al final de la vida, la participación de la familia en el proceso de muerte y seguimiento del duelo. MÉTODOS Estudio descriptivo en el que analizamos los síntomas, so- porte bio-psico-social y espiritual, participación familiar, lugar y causa del éxitus y seguimiento del duelo de los pa- cientes con patología onco-hematológica diagnosticados en nuestro centro, fallecidos en los últimos 11 años. RESULTADOS En dicho periodo fallecieron 31 pacientes (21 varones), con edad media al éxitus de 7’5 ± 5’6 años. Las leucemias, tu- mores intracraneales y neuroblastomas constituyeron el 70% de causas fundamentales. Las causas finales fueron: progresión de enfermedad (16 casos), coma neurológico (3 casos) e infecciosa (12 casos). El dolor y la desnutrición fueron los síntomas predominantes (90%), seguidos por los respiratorios (65%), neurológicos y hematológicos (47,4%) y digestivos (36,8%). Cuando quedó definida la terminalidad, la participación paterna en el cuidado fue total. Solo uno falleció en domicilio. Todas las familias re- cibieron soporte psicológico, 4 demandaron apoyo espiri- tual, y 10 requirieron intervención social. Hubo seguimien- to de duelo en 29 casos (5 considerados como duelo complicado). CONCLUSIONES Aunque los síntomas y necesidades de nuestros pacientes fueron controlados y cubiertos en el medio hospitalario, el domicilio es considerado por familias y expertos el lugar idóneo para que se produzca el final de vida, puesto que garantiza un ambiente conocido, tranquilo y menos estre- sante. Las Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos con ámbito intra y extrahospitalario son fundamentales para garantizar la cobertura de las necesidades del niño al final de la vida, disponiendo de infraestructura y apoyo profesional adecuado y continuo además de la implica- ción y formación de los padres en dichos cuidados. CARACTERÍSTICAS DE LOS NIÑOS QUE RECIBEN ATENCIÓN PALIATIVA EN UN ÁREA DE SALUD Paula Isabel Santamaría Sanz, Alberto Corpa Alcalde, Diego Morante Martínez, Raquel Portugal Rodríguez, Pedro Pablo Oyagüez Ugidos, David Gabaldón Pastor Hospital Universitario de Burgos, Burgos INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) suponen un en- foque activo, total y continuado de los pacientes con en- fermedades incurables. El objetivo de este trabajo es revi- sar y describir las características de los pacientes que reciben esta atención, así como detectar sus principales problemas y necesidades. MÉTODOS Análisis descriptivo y retrospectivo de los pacientes que han recibido CPP desde agosto de 2018 a enero de 2019. Se recogen las características epidemiológicas, clínicas, diag- nósticas y la evolución de su enfermedad. RESULTADOS Se incluyeron 24 pacientes. La mediana de edad fue de 7 años, con un rango de 7 meses a 19 años con un ratio varón:mujer de 3,3:1. El 80% de los pacientes padecían una enfermedad de tipo neurológico frente al 20%que pa- decían una enfermedad de tipo oncohematológico. Den- tro de las enfermedades de carácter neurológico, la paráli- sis cerebral grave fue el diagnóstico más frecuente (65%). Se ha realizado la atención continuada de todos los pa- cientes en el medio hospitalario o de forma ambulatoria. Cuidados Paliativos Pediátricos

RkJQdWJsaXNoZXIy MTAwMjkz